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convegno padimoConfronto diretto tra medici e pazienti, per un Convegno dinamico in occasione della Giornata Nazionale del Parkinson

La tenerezza e la forza degli sguardi, carichi di fiducia e speranza, delle decine di pazienti che erano in sala. Più di un centinaio gli occhi che, mentre moderavo il convegno organizzato nell'Aula Magna dell'Opera Immacolata Concezione di Padova, per la Giornata Nazionale del Parkinson, hanno incrociato i miei trasferendomi un potente messaggio di voglia di vivere e lottare, che sarebbe l'unica cosa da scrivere in questo resoconto di una mattina di confronto tra medici e pazienti, associazioni ed istituzioni, sulla delicata questione della malattia del Parkinson e la sua gestione.

Un seminario di studio promosso da Padimo, Associazione malattia di Parkinson e Disordini del Movimento, in collaborazione con la segreteria scientifica della Clinica Neurologica dell'Azienda Ospedaliera di Padova, Limpe la Lega Italiana per la lotta contro la Malattia di Parkinson le Sindromi Extrapiramidali e la Demenza e Dismov – Sin, l'associazione Italiana Disordini del Movimento e Malattia di Parkinson.

Creare una rete di coordinamento, tra le associazioni per poter incidere con efficacia nello sviluppo delle cure e dell'assistenza dei pazienti, è la linea condivisa espressa sia da Giuseppe Caraccio, presidente di Padimo, che da Gianpaolo Cappelletto presidente dell'Associazione italiana Parkinson di Treviso . Solo unendo le forze senza disperderle per Mirella Paioli, presidente dell'associazione Vivere e Sorridere si può continuare a cercare di sorridere, anche se qualcosa non va. Sforzi comuni ed unitari che devono spingere le istituzioni ad attivare un servizio di assistenza e riabilitazione territoriale, fondamentale per la cura dei malati di Parkinson .

Sviluppare la domiciliarità – ha evidenziato Domenico Scibetta direttore Sanitario dell'Ulss16 di Padova, è l'unico modo per combattere un'epidemia globale, quella delle malattie neurodegenerative che ha i numeri di una guerra. La prevenzione e la diagnosi precoce sono le armi per debellare il conflitto e renderlo economicamente socio sostenibile. Le risorse anche per la sanità sono in diminuzione, necessario impiegarle meglio, e quindi incrementando le strutture territoriali e riducendo gli ospedali, la direzione sottolineata anche da Leonardo Padrin, Presidente della V commissione sanità del Veneto. Un impegno che le amministrazioni locali nei limiti della propria competenza cercano di mettere in campo, come ha spiegato il vice sindaco di Cadoneghe, Mirco Gastaldon. A volte bastano una palestra, una piscina per la riabilitazione, una sala dove far ballare, per aiutare i malati di Parkinson ha evidenziato, nella sua relazione, Daniele Volpe fisiatra . Il medico ha anche posto l'accento sulla necessità che la riabilitazione preveda un approccio completo di tipo neuropsicologico, che coinvolga l'intera persona attraverso la musica, la danza o esperienze motorie analoghe che hanno effetti anche sull'umore. In Irlanda il ballo è usato come terapia, il tango migliora l'equilibrio e lo stato d'animo. Interventi che non si possono effettuare negli ospedali ma devono poter contare su un percorso estensivo territoriale. In Olanda l'80 per cento dei malati è curato a casa con riabilitazione continua . In Italia sono pochi gli ambulatori e assenti gli interventi a domicilio. Carenze a cui sopperiscono strutture private che attuano percorsi specifici di riabilitazione.

Il Parkinson in Veneto interessa 15 mila famiglie, in Europa il costo sociale della malattia ammonta a 13 miliardi di euro, il 10 per cento dei pazienti ha dai 20 ai 40 anni. Dati epidemiologici snocciolati da Angelo Antonini neurologo e ricercatore, che ha annunciato la sperimentazione in Veneto, grazie all'aggiudicazione di un finanziamento europeo, di un progetto per la cura del paziente a casa attraverso la telemedicina e il telemonitoraggio. Un controllo costante dei momenti di on ed off della persona, grazie ad una speciale soletta digitale. Novità interessanti sono state presentate anche nell'ambito delle terapie farmacologiche e chirurgiche. Manuela Pilleri, neurologa, ha illustrato gli studi in corso sui farmaci da impiegare quando la terapia inizia a fare i capricci e a produrre le discinesie, citando la safinamide, l'istradefilina, l'afq056 e le nuove formulazioni per la levodopa. Capitolo a parte la ricerca sull'impiego delle cellule staminali, arenata per motivi etici che mal digeriscono il prelievo necessario delle cellule embrionali dal feto, alla settima settimana. Gian Luigi Ricchieri, si è soffermato sulla terapia infusionale, mentre Rocco Quatrale ha documentato le nuove frontiere della neurologia funzionale , quella che si avvale della terapia chirurgica attraverso la stimolazione cerebrale. Un gran lavoro di squadra, quello tra medici, pazienti ed associazioni . I volontari sono una risorsa, ha evidenziato la neurologa Marina Saladini di cui la politica deve tenere conto. Un assist lanciato all'europarlamentare del Partito Democratico , nonché candidato alle prossime regionali Alessandra Moretti, intervenuta in sala. La parte più emozionante della mattinata è stato il confronto tra medici e pazienti, domande e risposte in un clima di reciproco aiuto che ha avuto il momento di massima intesa in una danza corale. E nell'aula magna si sono tutti scatenati sulla pista del non mollare mai....

Antonella Prigioni

Per vedere le foto del convegno visita le pagine Facebook di Nes On Line e Gvdr

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