L’Azienda Ospedale-Università di Padova (AOUP) è risultata la prima istituzione in Europa per qualità e quantità di prestazione erogate ai pazienti affetti da Malattia Rara (MR). Questo primato è testimoniato dal fatto che l’AOUP è la prima istituzione Europea per European Reference Networks (ERN) partecipate, 21 su 24.
L’Università e l’Azienda Ospedaliera per quanto riguarda il complesso e articolato mondo delle MR si propongono dunque come centro di rilevanza nazionale non solo per quanto riguarda l’assistenza e la ricerca ma anche per quel che riguarda gli aspetti culturali, formativi, di aggiornamento, studio e riflessione e di elaborazione di idee progettuali per quanto riguarda appunto il mondo delle MR.
Da queste premesse è nata l’iniziativa che già l’anno scorso ha visto la sua prima realizzazione, di promuovere quelli che sono stati chiamati “Gli Stati Generali delle Malattie Rare della Città di Padova”, che altro non vogliono essere che appunto un momento di aggiornamento, studio e riflessioni su tematiche inerenti le MR. Ad organizzare l’evento, che si svolgerà sia in presenza a Padova, sia da remoto via Zoom, il 23 febbraio dalle 13.35 alle 18.50 e il 24 febbraio 2022, dalle 8.30 alle 17, è il Dipartimento Funzionale dell’AOUP sulle MR, coordinato dal Prof. Giorgio Perilongo.
I quattro ambiti che verranno trattati nella giornata e mezzo di lavoro sono i seguenti.
- Le novità normative, introdotte dall’approvazione del testo unico sulle MR approvato nel 2021 [L n. 157/2021]. Ad intervenire su questo tema saranno tra gli altri PierPaolo Sileri Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute e Presidente del Tavolo Tecnico in tema di Malattie Rare, Fabiola Bologna, Membro Commissione Affari Sociali e Sanità, Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza Camera dei Deputati, e relatrice della legge quadro, Silvio Brusaferro, Presidente, Istituto Superiore di Sanità e Manuela Lanzarin, Assessore alla Sanità e al Sociale Regione del Veneto.
- La formazione del personale sanitario alla luce delle sfide che la presa in carico del malato rare pone, quali: la rivoluzione digitale, la gestione della complessità, l’integrazione dei saperi e dei (grandi) dati, delle professionalità, delle competenze, il coordinamento dei percorsi di diagnosi e cura intra e extra-ospedalieri, il rapporto con un paziente sempre più capace e determinato ad essere protagonista della sua salute e, infine, la duttilità nel cambiare la propria pratica clinica in risposta al rapido evolversi delle conoscenze biomediche. Queste in realtà sono le sfide che la medicina moderna e certamente quella futura pongono. A moderare la tavola rotonda centrata sul tema saranno il Prof. Marco Ferrante, Prorettore alla Didattica e la Prof.ssa Patrizia Burra, Delegata alla Scuola di Specializzazione dell’Università di Padova, mentre ad animarla i responsabili della formazione medica e infermieristica dell’Università e della regione Veneto.
- Bilanci e prospettive a cinque anni dal lancio degli ERN. Introdurrà il tema Jose A. Valverde Balbaceda, “Policy Officer Unit B.3 – European Reference Networks and Digital Health DG Health and Food Safety. A commentare quindi il suo intervento saranno due panel di esperti; uno compost dai tre coordinator italiani di ERN (Luca Sangiorgi, Marta Mosca. Maurizio Scarpa) e dalla rappresentante italiana in Eurordis, l’organizzazione Europea che rappresenta le associazioni di malati rari (Sig.ra Simona Bellagamabi) e, l’altro, da coordinatori Europei (o loro delegati) di ERN. Il grande tema sotteso a questa serie di interventi, che sarà oggetto di una lettura magistrale curata da Ferderico Toth, Professore Ordinario di Scienze Politiche, Alma Mater Studiorum, Università di Bologna, è quello se il “Sistema Sanitario Europe integrato è un’utopia o una realtà” sapendo che una delle ragioni prima per dar vita agli ERN era quello di “seminare elementi germinali appunto di un possibile futuro sistema sanitario Europeo”, comunque organizzato.
- La ricerca, l’innovazione e la cura delle MR – Nello specifico un panel di esperti moderati dal Prof. Rosario Rizzuto, già magnifico rettore dell’Università di Padova e il Prof. Fabrizio Dughiero, Prorettore all’Innovazione affronterà il problema di come creare una filiera virtuosa/efficace/efficiente/economicamente “realistica” e normativamente percorribile, per “allineare” il mondo del sociale (con le sue capacità di intercettare e indirizzare le istanze di ricerca e cura e di raccogliere, mobilizzare e distribuire risorse), l’attività accademica di ricerca e il mondo produttivo, al fine di velocizzare il trasferimento a letto del paziente dei portati della ricerca nello specifico per il miglioramento della cura delle MR. Ispirati da questo tema di fonte si discuterà poi di: Quali le rispettive responsabilità/compiti del mondo sociale, accademico e dell’iniziativa privata; quali le criticità e quali le possibili soluzioni anche normative; quali le opportunità offerte dal PNRR e dalla nuova legge quadro sulle MR. Si segnala tra gli animatori della tavola rotonda Francesca Pasinelli, Direttore Generale Fondazione Telethon.
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