Quattordici associazioni del territorio hanno dato vita di recente alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, che si aggiunge alle gi\u00e0 presenti Piemonte-Valle D’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n
E\u2019 stata designata come Portavoce-Coordinatrice Emanuela Pozzan (GFB Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie Odv – Alfa, Beta e Gamma Sarcoglicanopatie).<\/p>\n\n\n\n
\u201cLe associazioni del territorio \u2013 dichiara – avvertono la necessit\u00e0 di colmare la carenza assistenziale e informativa nell\u2019ambito delle malattie neuromuscolari rare che si \u00e8 manifestata con maggior evidenza, durante la recente pandemia che ha colpito prevalentemente le categorie pi\u00f9 fragili. E\u2019 indispensabile ascoltare la voce delle associazioni sui temi importanti riguardanti la quotidianit\u00e0 e le connesse problematiche delle persone con disabilit\u00e0 (PcD) neuromuscolare. A livello sanitario, \u00e8 emersa l\u2019esigenza di essere seguiti da equipe multidisciplinari in grado di rapportarsi con le diverse patologie neuromuscolari, nell\u2019esteso ed eterogeneo territorio veneto. La PcD neuromuscolare dovrebbe essere seguita, in base al grado di gravit\u00e0 raggiunto, sia a livello individuale che dal punto di vista assistenziale (caregiver) e sociale. Tra le necessit\u00e0 pi\u00f9 urgenti, si evidenzia la necessit\u00e0 di colmare le carenze e le disuguaglianze territoriali, soprattutto in riferimento alla gestione della fisioterapia, al fine di implementarne le possibilit\u00e0 di accesso e le specializzazioni dei terapisti (vedi per es. riabilitazione respiratoria)”.<\/p>\n\n\n\n
La Consulta intende collaborare con le Istituzioni e con i medici specialisti pubblici e privati, per costruire una giusta rete di riferimento su tutto il territorio regionale e per far s\u00ec che la rarit\u00e0 di queste malattie si trasformi in una risorsa utile alla societ\u00e0 intera.<\/p>\n\n\n\n
Le associazioni aderenti sono:<\/p>\n\n\n\n
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