Medico illustre, era il direttore scientifico nonch\u00e9 cofondatore di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus. Aveva 90 anni. Fu l\u2019ispiratore della legge 548\/93, nota anche come \u201cLegge Garavaglia\u201d.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n
Si \u00e8 spento ieri a Verona, la sua citt\u00e0, il professore Gianni Mastella, direttore scientifico e co-fondatore di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Padre e pioniere della ricerca italiana nella lotta alla pi\u00f9 diffusa tra le malattie genetiche gravi. Se n\u2019\u00e8 andato a seguito di una grave malattia. Luminare di spicco per lo sviluppo e la conoscenza scientifica sulla fibrosi cistica e punto costante di riferimento clinico per malati, familiari, colleghi e ricercatori scientifici, ha affrontato con passione e rigore e senza mai un attimo di pausa la sua sfida pi\u00f9 grande: trovare il modo di curare la fibrosi cistica, intento a cui ha dedicato oltre 60 anni di studio, impegno e dedizione.<\/p>\n\n\n\n
Laureato in medicina all\u2019Universit\u00e0 di Padova, con una specializzazione in pediatria e con particolari competenze in malattie polmonari e gastrointestinali, nel 1957 ha diagnosticato per primo un caso di fibrosi cistica in Italia (all\u2019epoca era identificata con il nome di mucoviscidosi), malattia pressoch\u00e9 sconosciuta.<\/p>\n\n\n\n
Nel 1967 a Verona, costituisce e dirige il primo Centro di cura per la Fibrosi Cistica d\u2019Italia presso l\u2019attuale Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata, che assumer\u00e0 un ruolo sempre pi\u00f9 rilevante a livello nazionale e internazionale. Austero in apparenza, rigoroso in ogni sua valutazione, viene definito da chi gli \u00e8 stato accanto un indomito e insostituibile visionario. Da direttore del Centro, \u00e8 consapevole che la fibrosi cistica \u00e8 una malattia assai complessa, con sintomi gravi a carico di molti organi, poco conosciuta e difficile da diagnosticare, e che proprio per questo motivo \u00e8 rimasta nei secoli orfana di ricerca. Ma non intende arrendersi, perch\u00e9 nel frattempo i malati continuano a morire in giovanissima et\u00e0, ovunque nel mondo. Da qui la sua sfida gi\u00e0 come clinico: trovare il modo di saperne sempre di pi\u00f9, accelerando i tempi. Per questo, fin da subito, appoggia e promuove la formazione e l\u2019aggiornamento all\u2019estero dei ricercatori veronesi, e proprio in quegli anni getta le basi per importanti collaborazioni oltreoceano, stringendo rapporti con i pi\u00f9 importanti centri FC a livello internazionale.<\/p>\n\n\n\n
Ed \u00e8 proprio al Centro di Verona che a inizio anni \u201980, in via sperimentale, si getteranno le basi dei primi test per effettuare lo screening neonatale della fibrosi cistica. Dieci anni dopo, su stimolo del prof. Mastella, l\u2019intero Veneto diventer\u00e0 la regione capofila del progetto pilota. L\u2019Italia sar\u00e0 in anticipo di quasi 20 anni sugli Stati Uniti. La diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale rappresenta ancora oggi il principale strumento per prevenire i gravi sintomi della malattia e ne ha migliorato nettamente l\u2019andamento sul lungo termine.<\/p>\n\n\n\n
Le linee di ricerca intraprese dal prof. Mastella al Centro riguardano inizialmente l\u2019ambito clinico. Ma il Centro si dota fin dagli anni \u201880, quando ancora il gene della malattia non era stato scoperto, di un laboratorio dedicato alla ricerca nel campo della patologia molecolare, diretto nei primi anni dal prof. Giorgio Berton, attuale presidente del Comitato Scientifico FFC. Dopo la scoperta nel 1989 del gene CFTR, causa della malattia, e lo sviluppo di un test genetico per identificare le sue mutazioni, presso tale laboratorio vengono realizzati progetti pilota di screening del portatore fra i familiari del malato ed eseguite le prime diagnosi prenatali per le coppie ad alto rischio di figli malati. Nel 1993, grazie al suo fondamentale supporto, vede la luce la legge 548, nota come Legge Garavaglia, che estende a tutte le regioni italiane il modello organizzativo e assistenziale sperimentato in Veneto. Una vera e propria rivoluzione nel trattamento della fibrosi cistica, che ha contribuito ad una qualit\u00e0 delle cure ai malati che raramente si riscontra in altri Paesi.<\/p>\n\n\n\n
Altrettanto consapevole dell’urgenza di riempire un vuoto nel campo della ricerca sulla malattia in Italia e spinto dal desiderio di porre le basi per una ricerca avanzata con l\u2019obiettivo di far progredire le cure, il prof. Mastella decide di dare vita a una fondazione umanitaria a scopo scientifico. Nel 1997, insieme agli imprenditori Vittoriano Faganelli e Matteo Marzotto e a Michele Romano, il prof. Mastella istituisce in citt\u00e0 la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica che diventa il primo Ente nazionale a promuovere e finanziare studi scientifici sulla malattia genetica grave pi\u00f9 diffusa, puntando su una ricerca indipendente, capace di trovare forme di aggregazione tra differenti competenze. Nel 2002, a testimonianza del suo contributo alla comunit\u00e0 scientifica, \u00e8 insignito dalla European Cystic Fibrosis Society dell\u2019ECFS Award, prestigioso riconoscimento riservato a personalit\u00e0 illustri in campo medico, per aver contribuito con le sue scoperte e studi ad ampliare gli orizzonti di cura della malattia.<\/p>\n\n\n\n
Oggi, a quasi 25 anni dalla sua istituzione, la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, guidata dal presidente e cofondatore Matteo Marzotto, \u00e8 riconosciuta dal MIUR come l\u2019Ente promotore dell’attivit\u00e0 di Ricerca sulla FC e attraverso gli studi e i progetti avanzati da essa sostenuti e finanziati, contribuisce in modo rilevante alle conoscenze e allo sviluppo delle cure per la malattia a livello internazionale. Dal 2002 a oggi FFC ha promosso 417 studi, investito 32 milioni di euro in attivit\u00e0 di ricerca e costituito una rete che coinvolge complessivamente 1000 ricercatori e 10 mila volontari. Fondazione \u00e8 attualmente impegnata verso “Una cura per tutti” con investimenti significativi sullo studio di nuove molecole destinate all\u2019importante quota di malati che ancora oggi non dispone di farmaci per trattare la proteina CFTR difettosa, quando non si tratti attraverso il gene editing di tentare di risolvere la malattia alla radice; e nel contempo continua la ricerca nel campo delle cure tradizionali, per realizzare un grande progetto complessivo che migliori la durata e la qualit\u00e0 della vita dei malati. Accanto ad \u201cUna cura per tutti\u201d FFC si dedica all\u2019obiettivo di un\u2019informazione ampia sulla malattia e sulla diagnosi dei portatori sani attraverso test genetico disponibile alla popolazione generale.<\/p>\n\n\n\n
\u201cIl prof Mastella \u00e8 stato il primo pediatra in Italia a trasformare la consapevolezza di un problema in un progetto organico per tentare di risolverlo: promuovere con urgenza una Ricerca nazionale avanzata, affinch\u00e9 i progressi scientifici arrivassero quanto prima dal banco del laboratorio al letto del malato. Ha avuto l’intuizione di dare vita, quando ancora la fibrosi cistica era una malattia orfana di Ricerca in Italia, a una fondazione scientifica che mettesse in rete il maggior numero di ricercatori condividendo competenze e informazioni” \u2013 afferma il presidente FFC Matteo Marzotto – “Il ruolo che FFC ricopre oggi come prima realt\u00e0 di riferimento per la ricerca sulla fibrosi cistica in Italia, in un’ottica internazionale, \u00e8 il vero testamento morale del Prof Gianni Mastella, che vede nella mission e imminente riorganizzazione di Fondazione il suo vero lascito, la sua volont\u00e0”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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