Si terrà mercoledì 29 settembre, dalle ore 11 alle 13:30, il webinar ‘Malattie rare. Focus Emilia-Romagna/Triveneto’, organizzato da Motore Sanità.
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata in 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra le 7.000 e le 8.000, cifra che cresce con i progressi della ricerca genetica. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, con un’incidenza di circa 19.000 nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie che li seguono. Motore Sanità si fa promotrice di una discussione aperta tra regioni sull’approccio gestionale/organizzativo differente messo in campo per condividere le “proven practices” ma anche i bisogni irrisolti rispetto ai servizi erogati, le criticità emerse nei percorsi di presa in carico, l’impatto dei dati raccolti dai registri dedicati, valutando quindi quale tipo di programmazione di risorse debba essere fatto.
Tra gli altri, partecipano:
Caterina Agosto, Referente Centro di Riferimento Regionale Cure Palliative e Terapia del Dolore Pediatriche, Regione del Veneto
Lorenzo Calò, Direttore Nefrologia AOU Padova, Presidente Sezione Triveneto Società Italiana di Nefrologia (SIN)
Erica Cettul, Referente Triveneto Associazione “Progetto Alice Onlus”
Maurizio Corbetta, Direttore Clinica Neurologica AOU, Padova
Paola Facchin, Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto
Luciano Flor, Direttore Generale Area Sanità e Sociale Regione del Veneto
Nazzareno Galiè, Professore Ordinario di Cardiologia, Università di Bologna. Direttore Scuola di Specializzazione Malattie dell’Apparato Cardiovascolare Policlinico S. Orsola, Bologna
Giovanni Gambaro, Direttore della Divisione di Nefrologia e Dialisi AOUI, Verona
Bruno Giometto, Direttore SC Neurologia Presidio Ospedaliero “S. Chiara”, Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia Autonoma di Trento
Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità
Rocco Liguori, Professore Ordinario Dipartimento Scienze Biomediche e Neuromotorie Università di Bologna
Francesca Maletti,Vice Presidente IV Commissione Politiche per la salute e Politiche Sociali Regione Emilia-Romagna
Christian Mori, Consigliere Associazione Famiglie SMA
Martina Perazzolo Marra, Professore Associato di Cardiologia, Università di Padova
Leonardo Radicchi, Presidente AIPI
Elisa Rozzi, Responsabile per Attività Trasfusionale, Rete delle Malattie Rare e Rete della Genetica, Regione Emilia Romagna
Maurizio Scarpa, Direttore Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare Friuli AOU Udine
Giuseppe Tonutti, Direttore Generale Azienda Regionale Coordinamento per la salute ARCS, Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia
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