In Italia sono circa 300 mila, le persone con malattie infiammatorie croniche intestinali come la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, 30.000 in Veneto. Si tratta di malattie che impattano pesantemente sulla vita dei pazienti a livello emotivo, familiare e lavorativo. Potrebbe essere in arrivo per loro una buona notizia: la Regione Veneto vorrebbe far costituire un gruppo di lavoro multidisciplinare formato da clinici, farmacisti, associazioni pazienti e Istituzioni per realizzare il prima possibile un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) condiviso relativo alle malattie infiammatorie croniche intestinali. Questo PDTA sarebbe il primo in Veneto e quasi certamente uno dei primi in Italia per questo tipo di patologie.
«È necessaria una nuova organizzazione a livello regionale con centri specializzati nella gestione delle diverse fasi del percorso di cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali», dice Andrea Buda, Direttore della UOC Gastroenterologia di Feltre. «Si rende anche necessario fare un’analisi sistematica delle nuove possibilità terapeutiche e personalizzare la terapia per ogni singolo paziente sulla base del suo stato di malattia».
«Le esperienze degli ultimi anni ci insegnano che la nostra attività deve svolgersi in maniera multidisciplinare coinvolgendo clinici, farmacisti, associazioni pazienti e figure di coordinamento regionale per la produzione di nuovi documenti che identifichino il ruolo delle terapie nel contesto della malattia per una maggiore appropriatezza», commenta Edoardo Savarino, Professore associato di gastroenterologia, Università degli studi di Padova. «L’obiettivo è quello di valutare alla luce di un importante aumento della popolazione affetta da tali patologie altamente invalidanti e eleggibile ai trattamenti, in uno scenario terapeutico in continua evoluzione, come costruire nuovi percorsi di cura a partire da una diagnosi precoce fino al miglior trattamento».
«Si rende anche necessario ragionare sul valore dei centri di eccellenza, per valutare la capacità di garantire i migliori trattamenti per tutti i pazienti che ne necessitano e iniziare a pensare, in ottica di obiettivi del PNRR, alla possibilità di spostamento delle cure dall’ospedale al territorio delocalizzandole anche con la creazione di nuovi luoghi di continuità delle cure intermedie tra ospedale e territorio», spiega Angela Variola, Centro Malattie Retto-intestinali, Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar.
«È auspicabile l’adozione di un PDTA regionale magari redatto partendo dal PDTA nazionale approvato nella Conferenza Permanente Stato-Regioni del 20/10/2015», afferma Franco Schiavon, Presidente regionale Veneto AMICI Ets, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. «Il PDTA nazionale dovrebbe essere adattato alla realtà sanitaria regionale e sicuramente aggiornato, nella parte terapeutica con le molte novità farmacologiche nel frattempo intervenute. L’adozione di un PDTA regionale migliorerebbe la presa in carico delle persone affette da MICI rendendola anche omogenea nel territorio veneto. Le azioni e revisioni organizzative conseguenti l’adozione, porterebbero ad esempio alla creazione/migliore definizione delle IBD Unit: unità funzionali trasversali/multidisciplinari con obiettivi di cura specifici tra cui riduzione del ritardo diagnostico, attivazione di percorsi che facilitino l’accessibilità alle cure considerando anche la telemedicina, il miglioramento della qualità della vita e dell’outcome clinico nei pazienti affetti da MICI. AMICI ETS come associazione di pazienti è pronta a dare il suo contributo e confida che il gruppo di lavoro sia costituito al più presto».
«Come Janssen siamo presenti da molto tempo nel campo delle MICI e negli anni abbiamo contribuito a ridefinire il paradigma di trattamento di queste patologie. Lavoriamo ogni giorno affinché la ricerca compia progressi significativi nell’individuazione di terapie innovative che forniscano una remissione duratura, consentendo così di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Le nostre scoperte hanno cambiato la vita di milioni di persone in tutto il mondo e continuiamo a lavorare per cure sempre migliori, capaci di arrestare e persino curare le malattie immuno-mediate», conclude Elisabetta Grillo, Therapeutic Area Medical Head Immunologia Janssen Italia, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson.